Serebral paralizi (SP) adele tonusunda bozukluk, duruş bozuklukları ve hareketlerde yetersizlik ile karakterize gelişimsel bir bozukluktur. Hareket etme yeteneğindeki bozukluğun yanında, zeka geriliği, davranış bozuklukları, duyu bozukluğu, öğrenme güçlükleri, işitme-konuşma bozuklukları, görme bozuklukları ve ağız-diş problemleri de SP tablosuna eşlik edebilen önemli sorunlardır.
Rehabilitasyon yaklaşımları
SP'li çocukta bir çok sorun bir araya gelerek aile ve çocuk için yaşamı güçleştirir. Bu nedenle problemlerin çok iyi tanımlanması gereklidir. Bilimsel ve bilinçli yaklaşım SP'li çocuğun daha bağımsız bir yaşama kavuşmasını sağlayabilir. SP'li çocuğun klinik tablosu, SP'nin nedenine, beyinde var olan lezyonun şiddetine, şekline ve diğer komplikasyonların olup olmadığına bağlı olarak farklılık gösterir. Bu nedenle her çocuğun tedavi ve rehabilitasyon programı farklılıklar içerir. SP'li çocuklarda görülen problemlerin en aza indirilmesi ve onların topluma kazandırılması çok yönlü bir rehabilitasyon programıyla sağlanabilir. Ailenin eğitiminden, çocuğun fiziksel çevresinin düzenlenmesine kadar bir dizi sorun göz önünde bulundurulmalıdır.
Rehabilitasyon yaklaşımlarını; genel olarak, tıbbi rehabilitasyon, fizyoterapi uygulamaları, iş ve uğraşı terapisi, işitme-konuşma terapisi, özel eğitim uygulamaları, psikososyal rehabilitasyon, davranış terapisi, mesleki rehabilitasyon başlıkları altında toplayabiliriz. Bu yaklaşımların hepsi bir bütündür, hasta ve ailesi ise bu bütünün en önemli parçasıdır. SP’li çocuklar bu yaklaşımlardan bir kaçına aynı anda ihtiyaç duyabilirler.
Türkiye’de çocuklarına SP teşhisi konulan aileleri birçok sorun beklemektedir. Bu sorunlardan en önemlisi çocuklarına nasıl bir rehabilitasyon yaklaşımı gerektiği ve hangi merkezden bu yardımı sağlayacaklarıdır? Türkiye’de SP’li çocukların rehabilitasyon uygulamaları üniversitelere bağlı çocuk rehabilitasyon birimleri, devlet hastaneleri ve özel hastaneler bünyesindeki rehabilitasyon birimleri ve özel, özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinde yürütülmektedir. SP’li çocukların hastanelerin ilgili birimlerinde özellikle üniversite hastanelerinde yürütülen medikal tedavileri yanında (teşhis, medikal takip, ilaç tedavisi, ortopedik operasyon, diş bakımı vb) rehabilitasyon yaklaşımları da çok önemlidir. Rehabilitasyon ekibini belirlemek çoğu zaman ailelere kalmaktadır. SP’li çocuğun rehabilitasyonunun çok yönlü ve zor olduğu kadar uzun süren bir uğraş olduğu düşünülürse ailelere yol göstermenin önemi daha iyi anlaşılacaktır.
Bütün bunlara rağmen unutulmamalıdır ki
SP fiziksel bir özürdür. Zeka yetersizlikleri, görme, konuşma, işitme ve algı bozuklukları fiziksel özüre eşlik etse de ilerleyici değildir. Bilinçli bir yaklaşım ve etkili rehabilitasyon ile yetersizlikleri en aza indirmek mümkündür.
Ailelerin rehabilitasyon yaklaşımlarına başlamakta geç kalmamaları gerekir. Çünkü 0-7 yaş dönemi (okul öncesi dönem) çok önemlidir. Rehabilitasyon yaklaşımlarının SP teşhisi konulur konulmaz başlaması gerekir. İlk 1 yaş öncesi erken rehabilitasyon programı daha kapsamlı olarak üniversiteye bağlı merkezlerden alınabilir. Erken rehabilitasyon uygulamalarında, aile eğitimi yanısıra çocuğun sorunlarını belirleyerek ileride gerekli olacak rehabilitasyon yaklaşımlarını saptamak çok önemlidir.
Gerek kamuya bağlı fizyoterapi- rehabilitasyon birimlerinde gerekse özel “özel eğitim ve rehabilitasyon merkezleri”nde SP’li çocuklarda rehabilitasyonun amacı;
Çocuklarda görülen hareket bozukluklarını en aza indirmek.,
Oluşabilecek kas-iskelet sistemi bozukluklarını önlemek, duruş bozukluklarının oluşmasını engellemek,
Günlük yaşam aktivitelerinde bağımsızlığı sağlamak,
Yardımcı araç, gereç ve cihazları belirlemek ve bunların nasıl kullanılacağına ilişkin eğitim verme,
İş- uğraşı tedavi programı uygulamak,
Gerekli çocuklar için konuşma terapisi, oral-motor rehabilitasyon programı uygulamak,
Özel eğitim yaklaşımlarının uygulanması,
Kaynaştırma eğitimine ön hazırlıkların yapılması,
Aile eğitimi vermek ve SP'li çocuğun eğitimi konusunda aileye yol göstermek,
SP'li çocuğun yaşayacağı mekanların düzenlemesini yapmak,
ana hedefler olmalıdır.
Rehabilitasyon Ekibi
SP'li çocukların rehabilitasyonu bir ekip tarafından yürütülür.
Bir SP rehabilitasyon ekibinde şu uzmanlar yer alır;
Hekim (pediatrist, pediatrik nörolog, ortopedist, fizik tedavi uzmanı, pediatrik cerrah, çocuk psikiyatristi, beyin cerrahı, kulak burun boğaz uzmanı, diş hekimi ve ilgili diğer uzman hekimler)
Fizyoterapist
İş-UğraşıTerapisti
İşitme-Konuşma Terapisti
Psikolog
Özel Eğitim Uzmanı
Çocuk Gelişim Uzmanı
Odyolog
Sosyal Hizmet Uzmanı
Diyetisyen
Fizyoterapi-rehabilitasyon yaklaşımları
SP'li çocuklarda fizyoterapi ve rehabilitasyon, fizyoterapist, iş-uğraşı terapisti ve işitme-konuşma terapisti tarafından yürütülür. SP’li çocuklarda fizyoterapi-rehabilitasyon yaklaşımlarının 1 yaşından önce başlaması daha başarılı sonuçlar alınmasını sağlamaktadır.
Fizyoterapi-rehabilitasyon programına erken dönemde başlanması SP'li çocukta anormal kas tonusunun düzenlenmesi, normal motor gelişimin sağlanmasını kolaylaştıracak, kas yapısındaki bozukluk nedeniyle oluşabilecek bozukluklar önlenebilecek ve çocuğun fonksiyonel olarak bağımsızlığı sağlanacaktır.
SP'de fizyoterapi- rehabilitasyon programı;
Egzersiz tedavisi (normal motor gelişimin sağlanması, normal refleks ve reaksiyonların gelişiminin desteklenmesi, kas tonusunun düzenlenmesi, denge ve koordinasyon eğitimi vs)
Ev programı ve aile eğitimi,
El-göz koordinasyonunun sağlanması,
Uygun yardımcı araç gerecin belirlenmesi,
Cihaz uygulamaları ve kullanma eğitimi,
İşitme-konuşma terapisi ve oral -motor fonksiyonların kazandırılması
Yemek yeme, giyinme ve oyun aktiviteleri gibi aktivitelerin eğitimini içerir.
Tüm egzersiz uygulamaları deneyimli fizyoterapistler tarafından yapılmalıdır. Bilinmesi gereken en önemli şey SP’li çocuklarda rehabilitasyonun çok uzun süren bir süreç olduğudur. Bebeğin büyümesiyle birlikte rehabilitasyon uygulamaları da devam eder.
Rehabilitasyon sürecinde dikkat edilmesi gereken önemli noktalar şunlardır;
Egzersizler aile tarafından öğrenilmeli ve evde tekrar edilmelidir.
Egzersizler çok uzun ve sıkıcı olmamalıdır.
Oyun aktiviteleri ile birleştirilerek yaptırılmalıdır.
SP'li çocuklarda zihinsel ve duyusal engeller yüzünden genellikle yetersiz olan iletişim kurma yeteneğini arttırmak için sesli ve renkli oyuncaklar ya da objeler kullanılmalıdır.
SP'li çocuğun kontrolü düzenli aralıklarla, pediatrik nörolog, pediatrist, ihtiyaç duyulan uzmanlık alanlarındaki diğer hekimler, fizyoterapist, iş-uğraşı terapisti, işitme-konuşma terapisti, özel eğitim uzmanı, çocuk gelişim uzmanı ve psikolog tarafından yapılmalıdır.
Normal çocuk gelişimi izlenerek, SP'li çocuğun bu gelişimi yakalaması için ailenin çaba göstermesi gerekir. Ancak SP'li bir çocuğun sınırlılıkları iyi bilinmeli, normal bir çocukla kıyaslanmamalıdır. Fakat SP'li çocukta gelişimi sağlayabilmek için de erken yaşlardan başlayarak dil ve sosyal gelişim üzerinde durulmalıdır. SP'li bebeklerin taşınması fizyoterapistin gösterdiği şekilde destekli ve çevre iletişimini sağlayacak şekilde yapılmalıdır.
Oturma, emekleme, ayakta durma gibi motor gelişim aşamaları fizyoterapistin uygun gördüğü zamanlarda başlatılmalıdır.
SP'li çocuğun beslenmesi sırasında uygun oturma ortezleri (yardımcı cihazlar) ve destekli sandalye kullanılmalıdır.
SP'li çocuğun etkilenme tipine göre beslenme şekli ve tipi de değişecektir. Bu konuda bir diyetisyenden bilgi alınmalıdır. Beslenme süreci sıvı yiyeceklerden katı yiyeceklere doğru ilerlemeli, beslenme pozisyonları fizyoterapistten uygulamalı olarak öğrenilmelidir. SP'li çocuk mümkün olduğunca uygun bir kaşık ile beslenmelidir.
Okul çağına gelen çocuklar fiziksel özürlerine rağmen özel bir eğitim kurumunda eğitime başlatılmalıdır.
Zeka problemi, algılama problemi olan çocukların eğitimi için özel eğitim uzmanlarının yardımı şarttır.
Yürümeye başlayacak SP'li çocuklarda uygun ayakkabı ve gerekiyorsa yürüme yardımcılarının tipine karar verilmelidir.
SP'li çocuklarda değişik psikolojik bozukluklar oluşabilir. Aile ve çevreyle uyumda zorlanan çocuklar için psikologlardan yardım alınmalıdır.
SP'li çocukların evde sürekli bakıcılar ya da ebeveynlerle kalmaları doğru değildir. Normal çocuklarla da iletişim kurabileceği ortamlar yaratılmalıdır.
SP'li çocuklar da diğer çocuklar gibi ihtiyaçları olan çocuklardır ve çoğu SP'li çocuk diğer çocuklar gibi gelişebilir. SP'li çocuklar aşırı koruma altına alınmamalı ve yapabilecekleri aktivitelere fırsat tanınmalıdır.
Prof.Dr.Mintaze Kerem Günel
Hacettepe Üniversitesi